https:https://youtu.be/w2YmTtWKRYI

태어나서 한 번도 걸어보지 못한 스무살 이지성(부산대학교 사회학과 신입생) 군은 호흡마비가 있는 근육병 환자입니다.

호흡 근육이 약해서 본인의 호흡만으로는 생활이 안 되는데요.

인공호흡기 보조를 받고 있고 매일매일 호흡 재활 치료를 받아야만 합니다.

강남세브란스병원 재활의학과 강성웅 교수는 "지성 군은 호흡 근육이 약해서 본인의 호흡만으로는 생활이 안 된다"며 "인공호흡기 보조를 받아서 호흡을 보조해 주는 치료를 해야 하는 상당히 심한 호흡부전 상태에 있다"고 설명했는데요.

하지만 어려운 신체 조건에도 불구하고 매일 같이 밝고 긍정적인 모습으로 즐겁게 살아갑니다.

엄마 아빠와 함께 떠나는 가족 여행은 행복의 원천입니다.

전국 주요 관광지는 물론이고 괌이나 오키나와 같은 해외여행도 여러 차례 다녀왔는데, 장애를 가진 아이가 행복해지려면 아이는 물론이고, 가족 모두 행복해야 한다는 게 엄마 아빠의 신념입니다.

지성이 가족은 이러한 여행 노하우를 유튜브 채널 '지성이의 휠체어 여행'을 통해 소개하고 있습니다.

앞으로는 장애인 가족의 여행을 돕는 다양한 정보를 더욱 늘려나갈 예정인데요,

그뿐만이 아닙니다.

마음대로 움직일 수 있는 것은 오로지 손뿐이지만 지성 군이 두 손으로 이루어낸 성과는 눈부입니다.

고교 시절 내내 열심히 공부한 지성이는 이번에 부산대학교 사회학과 신입생이 되었습니다.

강남세브란스병원 호흡재활센터 홍보대사를 맡고 있는 배우 김석훈 씨는 지성 군에게 축하를 건네며 대학생 때만 해볼 수 있는 다양한 경험을 해보라고 덕담을 건네기도 했습니다.

한편 지성 군은 최근 입시 입시연구소 컨쇼에서 인공지능 LLM(Large Language Model) 프로그램의 데이터 구축일을 도와주고 2주간 50만원을 받았습니다.

자신의 힘으로 일해서 처음 번 돈으로 엄마 아빠 내복을 사드린 지성 군은 하늘을 날 듯 행복한 기분을 느꼈는데요,

또 지성 군의 성장을 지켜보는 엄마 아빠 역시 너무 감사하고 행복했습니다.

숨쉬기도 힘든 근육병을 이겨내고 대학생이 된 '한국의 호킹' 이지성 군을 영상으로 만나보시죠.

기획·구성·촬영: 왕지웅

편집: 문창희